– Alkaa ikä olla jo aika korkea ja sitten on näitä vaivoja. Molemmat polvet on leikattu vuoden sisään ja istun pyörätuolissa, niin ei aina huvita aloittaa pitkää keskustelua. Monta puhelua tuli käydyksi ja olen iloinen siitä, että tiedän monen saaneen niistä apua, Hannu kertoo.
Työtaakan keventämiseen on jo syytäkin. Hannun vastuualueena on ollut pääasiassa Pohjois-Suomen alue, mutta viitisen vuotta sitten kävi niin, että puheluiden määrä kasvoi yhtäkkiä tuplaten. Soittoja tuli pitkin maata eteläistä Suomea myöten. Kävi ilmi, että Parkinsonliiton lehteen oli lipsahtanut painovirhe, jonka johdosta Hannun numero näkyi paitsi hänen oman nimensä kohdalla, myös turkulaisen tukihenkilön kohdalla.
– Puheluita tuli niin paljon, että tuntui, ettei tästä tule mitään. Asia selvisi minulle juhannuksena, kun joku soitti Turusta ja kysyin, että mikset soittanut Turun tukihenkilön numeroon. Hän sanoi, että niinhän minä soitin, Hannu kertoo
Vertaistukihenkilö on vaitiolovelvollinen, eikä omaa henkilöllisyyttään tarvitse soittaessa paljastaa. Hannu ei kysy soittajan nimeä, eikä soittajan tarvitse kertoa mitään mitä ei halua. Kun puhelu päättyy, poistetaan soittajan numero puhelimen muistista. Monet soittajat kaipaavat henkistä tukea, mutta vieläkin useammat tiedustelevat käytännön neuvoja asioiden hoitoon sekä itse sairauteen.
– Monet kysyvät, miten pääsee Kelan tuetulle lomalle ja yleensäkin mihin etuuksiin on oikeutettu ja miten niitä haetaan. Paljon myös tulee kysymyksiä siitä, miten Parkinson etenee. Joillain on ollut kauhea kuolemanpelko. Heille olen sanonut, että ei Parkinson tapa, se on joku muu tauti jos tappaa, Hannu kertoo.
Diagnoosin saaminen voi olla hankalaa
Parkinsonin diagnoosi tulee neurologin arviosta, eikä sitä voida mitata tai testata. Siksi diagnoosin löytyminen on joskus vaikean taipaleen takana. Hannun oma taistelu diagnoosin selvittämisessä kesti pari vuotta.
– Vuonna 2004 menin omalääkärin juttusille ja kysyin, että mikähän on tullut kun ei voi kahvia enää juoda kun kuppi tärisee. Lääkäri sanoi hyvin yksitotisesti, että ikä tuo mukanaan vaikka mitä. Vuosi tästä eteenpäin vuosikontrollissa vasen käteni roikkui kuin lehmän häntä eikä noussut mihinkään. Kysyin taas, että mitäs nyt. Sain piikin olkapäähäni ja kuminauhan voimistelua varten. Tulee vuosi 2006. En saa enää käsiä tahtiin kävellessä ollenkaan ja askel alkoi olla töpöttävä. Sanoin lääkärille, että pirskatti jos tähän köpelöintiin ei löydy muuta syytä kuin vanhuus, niin tämä ei jää tähän. Niin se sitten innostui laittamaan minut KAKS:n neurologille. Vastaanotolle sisään kävellessäni neurologi sanoi heti, että taisipa tulla uusi Parkinson-potilas. Voi kauhea. Semmoinen sairaus joka ei parane koskaan. Ei tartu eikä ole perinnöllinen, mutta on ikuisesti mukana. Ovella lähtiessä sanoin lääkärille, että minä se tipautan tämän herra Parkinsonin hartioiltani pois. Lääkäri sanoi, että teepä se. Puolenkymmentä vuotta myöhemmin sama lääkäri tuli käytävällä vastaan ja kysyi, että hei Hannu, missäpä Parkinson. Minä siihen, että tuollahan se mukana persauksissa roikkuu, ei siitä mihinkään pääse. Sen jälkeen aloitimme lääkehoidon, Hannu kertoo.
Parkinsonin taudin lääkehoito on kehittynyt valtavasti noin 25 vuoden aikana. Lääketutkimuksia ja lääkekehittelyä tehdään jatkuvasti eri puolilla maailmaa. Paraikaa kehitetään useita uusia parkinsonlääkkeitä, jotka toistaiseksi ovat tutkimuskäytössä. Onkin todennäköistä, että hoitomahdollisuudet tulevat jatkuvasti paranemaan. Kuitenkin vielä tässä vaiheessa Parkinson on suhteellisen huonosti tunnettu ja tunnistettu sairaus lääkärien keskuudessa.
Aiheuttajaa ei tiedetä
Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus, jonka oireet saadaan nykylääkityksen avulla kuitenkin yleensä varsin hyvin hallintaan. Taudin pääpiirteitä ovat lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus ja tasapainon heikkeneminen. Jokaisen Parkinsonin tautiin sairastuneen oireisto on erilainen. Kaikilla ei esimerkiksi ole vapinaa lainkaan, tai hitaus voi olla jollakin keskeisin oire ja toisella sitä tuskin havaitsee. Tauti johtuu siitä, että aivojen tietyt liikesäätelyyn osallistuvat hermosolut alkavat tuhoutua. Tuhoutumista ei toistaiseksi pystytä millään hoidolla pysäyttämään. Samanlaista solujen vähittäistä tuhoutumista tapahtuu normaalissakin vanhenemisessa, Parkinsonin taudissa prosessi vain alkaa aikaisemmin ja on nopeampaa.
Koko väestöstä 1–2 ihmistä tuhannesta sairastaa Parkinsonin tautia. Yli 70-vuotiaista tauti on jo 1–2 ihmisellä sadasta. Kyseessä on siis kohtalaisen yleinen sairaus. Suomessa sairastuu vuosittain ainakin 750 ihmistä Parkinsonin tautiin ja kaikkiaan Suomessa arvioidaan olevan 10 000–12 000 parkinsonpotilasta. Keskimääräinen alkamisikä on 65 vuotta. Useimmille tauti kehittyy 50–70. ikävuoden välillä. Alle 30-vuotiaana sairastuminen on harvinaista, joskin mahdollista. Miehillä tautia on jonkin verran enemmän kuin naisilla.
Parkinsonin tauti on parantumaton, yleensä hitaasti etenevä sairaus. Eri potilaiden taudin kulku voi olla hyvin erilainen. Jonkun toimintakyky saattaa huonontua muutamassa vuodessa olennaisesti, ja joku säilyy vähäoireisena useita vuosikymmeniä. Suurin osa sijoittuu näiden ääripäiden väliin. Parkinsonin taudissa hermosoluja tuhoutuu pääasiallisesti aivojen tyviosassa sijaitsevien hermosolukertymien eli tumakkeiden alueelta. Mustatumake on Parkinsonin taudissa vahingoittuvista tumakkeista tärkein. Se kuuluu liikkeiden, asennon ja tasapainon säätelyjärjestelmään. Mustatumakkeen soluissa toimii tiedonkulkua solusta toiseen välittävänä aineena dopamiini. Mitä enemmän soluja tuhoutuu, sitä alhaisemmaksi käy dopamiinin pitoisuus ja sitä enemmän tulee esille Parkinsonin taudin oireita. Muilla aivoalueilla dopamiini osallistuu myös tunne-elämän ja eräiden tiedollisten toimintojen säätelyyn. Solut eivät tuhoudu äkillisesti, vaan kyseessä on hidas tapahtuma. Näkyvien oireiden ilmaantumista edeltääkin useiden vuosien mittainen piilevä vaihe. Tautia ei voida todeta etukäteen, eikä sen puhkeamista voida toistaiseksi millään keinoin estää.
Yksin ei kannata jäädä
Kahdeksankymppinen Hannu on kulkenut Parkinsonin seuralaisena kohta parin vuosikymmenen ajan. Tänä aikana hän on oppinut ja kehitellyt monia hyviä konsteja ja pärjäämisstrategioita arjesta selviämiseen. Hannu toteaa, ettei hän ole lääkäri, mutta on itsensä kanssa sinut, mikä on Parkinson-potilaalle erittäin tärkeää. Tietoa on kerääntynyt paljon yhdistyksen Hermolla-jäsenlehteä lukemalla ja luentoja kuuntelemalla. Kuntoutusreissuilta on tarttunut mukaan paljon tietoa ja hyviä ystäviä.
Elämänmuutoksen edessä oleva ihminen kokee usein tunteiden sekavuutta, kun tulevaisuus ei olekaan sitä mitä on olettanut. Hannulla on Parkinson-diagnoosin saaneelle muutama perushyvä neuvo. Säännölliset ja kohtuulliset elämäntavat ovat tärkeät, mutta pääasia on, ettei asiaa tarvitse hävetä eikä yksin kannata jäädä.
– En kertonut Parkinsonista pariin vuoteen kenellekään. Se oli niin kova isku, että pidin sen pahkassani. Se oli virhe, yksin jääminen ei ole hyvä keino alkuunkaan. Olen kehoittanut kaikkia, että älkää sairastuessanne piilotelko yhtään päivää, vaan puhukaa siitä. Kannattaa hakeutua yhdistyksiin ja kaveriksi muiden parkinsonilaisten kanssa, Hannu toteaa.
– Useampikin mieshenkilö on kotona korvessa yksin, eikä jäseneksi voi liittyä, kun naapuri näkee lehden postilaatikossa.
Säännölliset elämäntavat ja kohtuus kaikessa on oiva ohjenuora kenelle tahansa, mutta erityisesti Parkinson-potilaan elämänlaadun kannalta niillä on merkitystä. Lääkkeiden ottaminen ajallaan on tärkeää, sillä lääkehoito voi olla monimutkaista ja vaikutuksiltaan henkilöittäin vaihtelevaa.
– Jos on muita lääkkeitä, toinen voi syödä toista. Voi olla yhteisvaikutuksia, kuten pahoinvointia. Myös käytös voi muuttua. Joillakin tulee pelihimoa tai ostohysteriaa, joku syö karkkia ja joillain seksielämä voi mennä ylikierroksille. Ylivilkkautta voi esiintyä, esimerkiksi naiset saattavat kutoa paljon, Hannu luettelee.
Lisää tietoa yhdistyksen toiminnasta ja sairaudesta löytyy liiton kotisivulta osoitteessa: www.parkinson.fi
Petri Möttönen
